강직성 척추염을 앓고 있는 나의 삶

강직성 척추염(AS) 진단을 받은 환자의 경우 만성 질환 자체와 싸우는 방법을 배우는 것은 스트레스를 받고 감정적으로 두려운 경험이 될 수 있습니다. 기악 연주자에서 저널리스트로 변신한 Ankur Shukla는 자신의 이야기와 건강 개척자로서 다른 사람들을 도우려는 시도를 공유합니다.

오랫동안 몸이 좋지 않으면 통증의 원인을 모른 채 답답한 과정이 될 수 있습니다. 내 기악 경력이 절정에 달했던 2015-16년에 AS가 저를 강타했습니다. 그러나 X-레이 결과가 깨끗한 것을 보여주었음에도 불구하고 처음에는 허리의 참을 수 없는 통증으로 시작된 질병을 정확히 찾아내기 위해 여러 의사와 셀 수 없이 많은 진료와 건강 검진을 받았습니다. 몇 년 동안 나는 공식 진단을 받기 전에 견딜 수 없는 고통을 안고 살아가기 위해 고군분투했습니다.

내 문제에 추가로, 의사 중 한 명이 내가 결핵에 걸렸다고 잘못 말했을 뿐만 아니라 주사가 포함된 관련 치료 라인에 나를 넣었습니다. 내 상황을 더 악화시킬 뿐이었다. 그 부작용 때문에 병상에 누웠을 때 진단이 늦어지면서 자세가 기형이 되기 시작했습니다. 목이 앞으로 휘어져서 아무것도 이해할 수 없었다.

오래 앉아 있지 못해서 시타르 악기에 대한 사랑을 포기해야 했습니다. 다시 한 번, 일련의 조사가 수행되었습니다. 결국 병원에 의료위원회를 꾸리고 HLA-B27 검사를 받았다. 이후 AS로 고생한다고 발표했다.

사회적으로 뿐만 아니라 의학적으로도 이 질병에 대한 인식이 부족한 것은 분명한 사실입니다. 의사가 이 질병을 진단할 수 있지만 류마티스 전문의만이 치료할 수 있습니다.

질병은 신체적으로 영향을 미칠 뿐만 아니라 심리적, 사회적, 경제적 결과도 가져옵니다. 통증은 일반적으로 두려움, 무력감, 불안 및 슬픔을 유발합니다.

치료를 받는 동안 많은 젊은이들이 AS로 고통받고 실업자가 되며 자신을 가족과 경제에 부담으로 생각한다는 것을 알게 되었습니다. 이 질병의 가장 큰 부작용은 척추와 고관절에 가장 영향을 미치는 신체의 모든 관절이 융합된다는 것입니다. 이 질병에 대한 의학적인 치료법은 없으며 그 원인도 알려져 있지 않습니다. 관리 비용이 매우 많이 들고 불행히도 우리나라에는 AS 환자를 위한 건강 보험이 없습니다.

이 질병은 정부 기관에서 이 질병을 위험하고 치명적으로 간주하지 않기 때문에 IRDA(보험규제개발청)에 의해 제거되었습니다. 그러나 일반적으로 이 질병으로 인해 어린 나이에 장애를 갖게 됩니다. 내 반응이 나를 어느 정도 구했지만, 수술로 어떻게든 고칠 수 있는 내 몸의 일부 부작용이 있었습니다.

줄 조각: 이 경험은 비슷한 고통을 겪고 있는 다른 사람들에게 보답하고 삶을 개선하는 데 영감을 주었습니다. CAAS India는 알려지지 않았지만 위험한 이 질병에 대한 인식을 제고하기 위해 온라인 캠페인을 시작하고 웹사이트 https://caasindia.in을 만들었습니다.

나는 AS의 신체적, 정신적 영향에 대한 인식을 높입니다. 보험 보장 등 당국의 도움과 긍정적인 사고가 부상자의 고통을 줄일 수 있다고 생각합니다.